O direito ao esquecimento em relação a dados genéticos: uma análise legal e ética

Autores

  • Mónica Correia University of Porto
  • Guilhermina Rego University of Porto
  • Rui Nunes University of Porto

Resumo

Esse artigo investiga uma disposição pouco discutida do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) da União Européia (EU) relacionado a dados genéticos, isto é, o direito ao esquecimento. O debate sobre esse direito veio do lado comercial da proteção de dados ao invés do lado médico. Assim, esse artigo aborda as implicações do RTBF para o processamento legal de dados genéticos familiares. O artigo desenvolve um argumento normativo, de princípios eticamente focados sobre a interpretação do direito ao esquecimento de dados genéticos. Ele dá a devida consideração à autonomia, privacidade e dignidade humana. Ele contesta que a abordagem individualista da privacidade genética, materializada através da solução extrema de apagamento de dados, desafia a combinação de interesses familiares e de pesquisa científica. O artigo sugere uma interpretação do GDPR de acordo com princípios bioéticos e a inclusão de uma exceção específica relacionada a dados genéticos para prevenir pacientes de reivindicarem o direito ao esquecimento.

Palavras-chave:

bioética, proteção de dados, dados genéticos, privacidade, direito ao esquecimento